Carmen Martín, portavoz de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C de Sevilla
A la espera de ver en qué se concreta el anuncio que hizo Mariano Rajoy en el Debate sobre el Estado de la Nación sobre que todos los enfermos y enfermas de Hepatitis C tendrán su medicación, en Médicos del Mundo Andalucía henos hablado con Carmen Martín, portavoz de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C de Sevilla.
Pregunta: El lunes de la semana pasada entró en vigor el nuevo protocolo de Hepatitis C de la Junta de Andalucía que prevé que los nuevos tratamientos lleguen a más del 40% de las personas afectadas en andaluces, ¿cómo valoran esta medida?
Respuesta: Creemos que es muy pronto para valorar este nuevo protocolo, puesto que desde que hacen el anuncio hasta que realmente llegan las nuevas directrices a los facultativos pasa un tiempo, e incluso teniendo estas nuevas guías y por la experiencia anterior con la estrategia terapeútica del consejo interterritorial, hubo discrepancias en la aplicación de sus pautas. Está claro que esta buena disposición está relacionada con las próximas elecciones porque hasta ahora no se han desmarcado de la estrategia nacional, teniendo en cuenta que todas las plataformas andaluzas se lo pedimos en nuestra reunión con la Gerencia del SAS del día 30 de Enero. De todas formas valoramos positivamente una ampliación de la aplicación de los nuevos tratamientos a un mayor número de pacientes si comprobamos que realmente sea así. Siempre se puede hacer más, sólo hace falta voluntad política y empatía para hacerlo.
P: También se ha celebrado recientemente una reunión con el Ministerio de Sanidad. ¿En qué medida esta reunión ha servido para mejorar la situación de los afectados y afectadas por Hepatitis C?
R: En la reunión se presentó por medio de diapositivas el borrador del PLAN elaborado por el Comité de Expertos. Sin embargo, la PLAFHC no ha tenido ninguna respuesta convincente por parte del Ministerio a las preguntas de temas fundamentales para que el PLAN presentado por la comunidad científica se haga realidad; como son la financiación para hacer viable el PLAN, el calendario con el inicio del suministro de estos fármacos y la garantía de que las Comunidades Autónomas cumplan el PLAN de los expertos. La elaboración de este PLAN no ha ido acompañada del suministro de tratamientos de última generación a personas afectadas con tratamiento prescrito, lo que ha provocado un agravamiento de la enfermedad y la muerte de enfermos y enfermas.
P: ¿Cómo está la situación de los pacientes afectados por Hepatitis C en Andalucía?
R: En Sevilla no tenemos datos reales aún, sólo los que se manejan por estimación a nivel estatal. La Junta tiene previsto realizar un censo a partir de Febrero, con una aplicación web que han diseñado para controlar cuántos pacientes con VHC acuden a consulta, a cuántos se trata, qué resultados les están dando los nuevos tratamientos, etc. Sabemos por medio de la información suministrada por Manuel Romero, director de la Unidad de gestión clínica Médico-Quirúrgica de Enfermedades Digestivas en el Hospital de Valme, que en lo que llevamos de año se han dado unos 500 tratamientos a diferencia de los 200 que se dieron en 2014. Por supuesto, en estos tratamientos están incluidas terapias con interferón que se siguen aplicando y tratamientos por uso compasivo (gratuitos).
La situación en el resto de Andalucía no es tan buena. No hay equidad entre las distintas provincias andaluzas, ni incluso entre hospitales de la misma provincia. La mayoría de hospitales ni siquiera dispone de fibroscan para evaluar a sus pacientes y hemos constatado que aún se acentúa más la imposición del criterio económico por encima del criterio médico. Hasta ahora se ha dado prioridad a los pacientes en F4 descompensados y a los trasplantados y postrasplantados, dejando fuera al resto de enfermos y enfermas del acceso a las nuevas terapias. Aún así tenemos constancia de casos que no han sido tratados a pesar de estar en protocolo, muchas irregularidades de diversos tipos, pérdidas de análisis, retraso en las citas de los pacientes más graves, existencia de comités de evaluación que deciden quien vive y quien muere ( al estilo del famoso Comité de Seattle para enfermos de hemodiálisis denominado “comité de la muerte”). La hepatitis C afecta a mucha gente que ni siquiera lo sabe.
P: ¿Qué actuaciones por parte de la Consejería de Sanidad se están realizando?
R: La consejera no se ha reunido aún con nosotros, aunque esperamos que lo haga. Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Participación de la Consejería de Salud, comunicó a las Plataformas Andaluzas de Afectados/as por esta enfermedad, que el martes o miércoles de la semana pasada se reuniría la comisión de expertos/as del SAS sobre esta enfermedad y que como muy tarde el viernes dispondríamos ya de un nuevo protocolo andaluz para el tratamiento a los enfermos/as de nuestra comunidad autónoma. El SAS atendió de esta forma la reivindicación principal que los representantes de las Plataformas de Afectados/as por la Hepatitis C de las distintas provincias andaluzas le presentamos en la reunión mantenida el pasado 31 de enero de 2015. Actualmente, estamos esperando una reunión donde se nos dé a conocer las novedades de esta nueva guía oficialmente.
P: ¿Cuáles son vuestras reivindicaciones?
R: Las peticiones de las Plataformas siempre han sido muy claras: que se dispensen de manera URGENTE los nuevos tratamientos libres de interferón a todos aquellos pacientes que se encuentren en situaciones avanzadas de su enfermedad (estadios F3 y F4), además de pretrasplantados y trasplantados. Para nosotros, todos los esfuerzos que lleven a cabo las administraciones y que supongan un adelanto en la dispensación de los tratamientos, son bienvenidos. Y en ese sentido, consideramos una buena noticia que el SAS atienda nuestras peticiones y dé un paso al frente elaborando este protocolo andaluz sin esperar a que esté finalizado el Plan Estratégico Nacional. Seguimos, no obstante, demandando del SAS que refuerce las consultas de Digestivo e Infecciosos de nuestros Hospitales para que la aplicación de los nuevos tratamientos a todos los pacientes, que contemplaría el nuevo protocolo andaluz, pueda llevarse a cabo de manera efectiva en el plazo máximo de unas pocas semanas. Posteriormente y una vez tratados las personas afectadas más graves, esperamos que TODOS SIN EXCEPCIÓN puedan recibir estos nuevos tratamientos y los que están por venir, con excelentes tasas de curación. También esperamos un Plan de prevención/actuación para el resto de población que puede ignorar que está afectada por esta enfermedad hasta llegar a erradicar totalmente el VHC
P: ¿Qué tipo de actuaciones estáis llevando a cabo para hacer esas reclamaciones?
R: El pasado 26 de enero nos concentramos ante el Parlamento Andaluz durante el pleno extraordinario en el que la Presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, anunciaba el adelanto de las elecciones autonómicas para el próximo 22 de marzo. Allí manifestamos nuestro profundo malestar ante las repetidas mentiras tanto de la Presidenta andaluza como de la Consejera de Igualdad, Salud y Políticas sociales, María José Sánchez Rubio. Desde el pasado verano dichas autoridades andaluzas vienen diciendo que en Andalucía no habría problemas y que nadie se quedaría sin el tratamiento que necesite por motivos económicos. Sin embargo, hasta la semana pasada los afectad@s andaluces hemos sufrido las mismas restricciones a la hora de obtener los medicamentos de última generación de mayor efectividad y con muchos menos efectos secundarios que el interferón, pues se ha seguido la misma estrategia terapéutica de priorización que en el resto del país.
Tras mantener una reunión el 30 de Enero con la Secretaria General del SAS, Josefa Ruíz Fernández, y el Gerente del SAS, José Manuel Aranda, se llegó al acuerdo de que nuestra comunidad autónoma publicaría su propia guía terapéutica que sería menos restrictiva, si el Plan Nacional del Ministro Alfonso Alonso se retrasaba. Se nos ha concedió a las plataformas un canal abierto mediante correo electrónico directo para comunicar todos aquellos casos en los que el protocolo restrictivo no se cumpliera. Esto supone un trabajo extra para los miembros de las plataformas, en su mayoría enferm@s, de tener que estar buscando como locos los casos más graves para que sean atendidos con urgencia. Es cierto que durante el pasado mes hemos observado que se ha agilizado algo la dispensación de los tratamientos, lo cual no es mérito del SAS, pues era su obligación desde mucho antes y si ahora algo se está haciendo ha sido gracias a la presión que se ha llevado a cabo desde las plataformas con muchísimo esfuerzo. Tampoco creo que sea casualidad que se muestre una mayor eficacia en el SAS, precisamente ahora que están en plena campaña electoral. Por otra parte se han mantenido reuniones con gerentes de distintos hospitales andaluces para establecer también canales de comunicación. Hubo movilizaciones en las distintas provincias como medida de presión y en todas las provincias se realizan reuniones de afectados y afectadas. Pensamos proponer a otros partidos políticos un compromiso electoral para que lo lleven en sus programas y campañas.
P: ¿A qué tipo de problemas os estáis enfrentando?
La mayoría de los pacientes no conocen sus derechos. Cuando van a consulta ni siquiera les dan sus informes médicos. Por lo tanto nos resulta muy difícil reclamar sin conocer su situación clínica. La excesiva burocracia hace casi imposible ejercitar nuestros derechos ante la administración. Si pides tu historial clínico completo no te extrañes que tarden hasta tres meses en llamarte para dártelo, porque el personal administrativo tiene excesiva carga de trabajo pero muchos enfermos y enfermas no tienen tiempo para regalarle a la administración. También es difícil llegar a toda la población, no tenemos la misma difusión en las capitales que en el resto de la provincia. Por eso es importante darle la mayor difusión al asunto.
R: ¿Tenéis algún tipo de apoyo público?
Sí, tenemos contacto con otras plataformas y colectivos de la ciudad, así como con otros partidos políticos y organizaciones sindicales. Esperamos contar con más apoyos a medida que conozcan nuestra labor social desinteresada en apoyo a nuestros conciudadan@s, que además son personas que están luchando por su vida.
